Testimonio: “La biotecnología hizo que recuperara la vida con mis hijos y familia”

  • A los 29 años le diagnosticaron Parkinson a Francisco Cayulef (41). Tras años de terapia farmacológica, pudo acceder a un dispositivo que envía impulsos eléctricos al cerebro para controlar los movimientos involuntarios de esta enfermedad.
  • “No es lo más habitual ver la enfermedad de Parkinson en pacientes jóvenes, pero en mayores de 21 años no se considera atípico, se considera un Parkinson idiopático”, explica Carolina Kunstmann, neuróloga tratante de Francisco. Un dispositivo DBS se recomienda en casos donde los pacientes llevan algunos años en que “el tratamiento farmacológico no genera los efectos adecuados, los medicamentos hacen efecto por pocas horas y hay movimientos exagerados llamados discinesias”, agrega la especialista.

Hace seis años Francisco Cayulef (41) no podía subir una escalera sin ayuda. Hacerlo le tomaba varios minutos y un desgaste físico importante. Su cuerpo tenía espasmos y a ratos se quedaba rígido como una tabla. Temblores en la mano izquierda, luego dificultades para sentarse y, finalmente, temblores en el pie izquierdo fueron las señales que lo llevaron a sospechar que algo andaba mal. Finalmente, a sus 29 años le diagnosticaron Parkinson. Trató la enfermedad con medicamentos por poco más de cinco años, pero sus problemas motores empeoraron y la enfermedad progresó. Sus médicos le recomendaron la instalación de un estimulador cerebral profundo (DBS por sus siglas en inglés), un dispositivo que bloquea las señales que causan los temblores y movimientos involuntarios del Parkinson y que se vislumbraba como la mejor alternativa de tratamiento.

De esa época donde su cuerpo se ponía completamente rígido hoy solo quedan videos. Tras el implante Francisco incluso graba TikToks con su esposa e hijos y disminuyó la carga de fármacos. «Ahora yo puedo trabajar y ser un aporte a mi núcleo familiar. Me siento importante para mi familia. Tengo dos hijos: una niña de cinco años y un niño de dos. Antes de la pandemia los iba a dejar y a buscar al colegio todos los días. Gracias a este aparato puedo hacer cosas simples, que son muy importantes para mí, algo tan sencillo como ir al baño solo antes no lo podía hacer. Tener este dispositivo significa que tengo otra oportunidad de vivir y de seguir disfrutando. Es un regalo de la vida», explica Francisco. Trabaja en una imprenta y tiene un emprendimiento de publicidad y grabados en Melipilla.

“Un día en el Cetram (Centro de Trastorno del Movimiento), donde me atiendo, me comentaron que existía un dispositivo para tratar el Parkinson y que yo podría ser un buen candidato. Lo veía como algo lejano y empecé a informarme más sobre esta opción. También me daba un poco de miedo porque la colocación del DBS implicaba una operación en el cerebro, algo no menor. Pero pensé en el costo-beneficio y decidí operarme”, recuerda Francisco, 6 años después de la cirugía.

“En la parte profunda del cerebro hay un grupo de núcleos que están encargados de facilitar y hacer posible el movimiento del cuerpo. En la enfermedad de Parkinson algunos de estos núcleos empiezan a tener actividad excesiva. La terapia de estimulación cerebral profunda consiste en instalar un electrodo muy pequeño en uno de estos núcleos (dependiendo del paciente se elige cuál) y se conecta a través de una batería que queda debajo de la piel -similar a un marcapasos cardíaco-. Esta batería genera un pequeño campo eléctrico en el núcleo que está sobreactuando. De esta forma se corrige en parte esta situación y se logra una mejoría de los síntomas del Parkinson”, explica la neuróloga Carolina Kunstmann, médica tratante de Francisco en Cetram.

Hoy Francisco se controla cada seis meses con su neuróloga y puede llevar una vida normal. “Como es un paciente joven respondió muy bien a la terapia, aumentando la cantidad de horas de buena movilidad al día”, agrega la doctora Kunstmann.

Francisco y sus hijas

¿Cuándo se recomienda instalar un dispositivo DBS?

Aunque el hecho de que una persona joven como Francisco presente Parkinson parezca extraño, según explica la neuróloga Carolina Kunstmann, no es algo excepcional. “No es lo más habitual ver enfermedad de Parkinson en pacientes jóvenes, pero en mayores de 21 años no se considera atípico, se considera un Parkinson idiopático. Lo más frecuente es que parta entre los 50 y 60 años, pero hay casos que comienzan antes y tienen la misma evolución”, explica la doctora Kunstmann. En cuanto a la incidencia, la médica agrega que “hay una investigación científica de los años ochenta que habla de una tasa de prevalencia de Parkinson en Chile 2,7 por cada 10.000 personas. A nivel mundial la prevalencia es de alrededor del 1% en personas mayores de 60 años”.

La terapia de estimulación cerebral profunda se recomienda para pacientes con Parkinson que llevan entre tres y cinco años con la enfermedad, en casos donde “el tratamiento farmacológico no genera los efectos adecuados, los medicamentos hacen efecto por pocas horas y hay movimientos exagerados llamados discinesias. Esto deteriora la calidad de vida de las personas en esta situación En ese momento se pregunta a un especialista si el paciente es buen candidato y se realizan evaluaciones de movimiento, cognitivas, una resonancia magnética para evaluar si el paciente es idóneo para este tratamiento”, explica la doctora Kunstmann.