Pacientes con Fibrosis Pulmonar Idiopática piden acceso a las terapias que les permitan vivir más y mejor

  • Esta enfermedad respiratoria avanza progresivamente, limita la capacidad de respirar y aún no tiene cura. Se estima que la tasa de mortalidad por Fibrosis Pulmonar Idiopática en Chile ha ido aumentando progresivamente con los años, de acuerdo con un trabajo presentado en el Congreso Europeo de Enfermedades Respiratorias el 20191.
  • Personas afectadas en nuestro país requieren tratamiento que les otorgue más tiempo y calidad de vida.

La Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) o sin causa es una enfermedad respiratoria que se estima afecta a tres millones de personas en el mundo2. En Chile, la tasa de mortalidad por FPI ha ido aumentando progresivamente desde 18.5 personas por cada 100 mil habitantes, en el 2002, a 24.6 personas en el 2015, como refleja un trabajo presentado en el 2019, en el Congreso Europeo de Enfermedades Respiratorias1.

Esta patología genera cicatrices en los pulmones, las cuales avanzan de forma progresiva, limitando cada vez más la capacidad de respirar. Por ahora no tiene cura, pero existen medicamentos que permiten enlentecer su avance aumentando el tiempo y calidad de vida de los afectados.

En el marco de una actividad realizada por el Instituto Nacional del Tórax, médicos y pacientes se reunieron en un encuentro online para visibilizar la FPI en nuestro país. En la instancia, el Dr. Florenzano indicó que “desde 2014 se aprobaron en el mundo fármacos que han demostrado hacer más lento su avance. Básicamente son dos, pirfenidona y nintedanib, ambos de alto costo”.

El facultativo aclaró que esta patología “no está cubierta por las leyes sanitarias chilenas, como las Garantías Explícitas en Salud (GES) o la Ley Ricarte Soto, lo que hace que estas terapias sean de muy difícil acceso para los pacientes del sistema público y también privado”.

Para Javier Figueroa, líder de la comunidad online Fibrosis Pulmonar Chile en Facebook, la importancia de acceder a terapias farmacológicas es clave, “otorgadas a través de la cobertura de la Ley Ricarte Soto, GES/Auge y que puedan estar disponibles los distintos tipos de tratamientos para los pacientes. Igualmente, las personas deben poder acceder a terapias respiratorias ya que está comprobado que la actividad física controlada mejora mucho la calidad de vida de los pacientes con fibrosis pulmonar. Personas que practican natación, por ejemplo, tienen una muy buena calidad de vida debido a esta actividad física que realizan, a pesar del avance de la enfermedad”.

Asimismo, el Sr. Figueroa agregó que los afectados deben tener derecho al oxígeno, ya que, a medida que la FPI se agrava, muchos de ellos requieren oxígeno complementario. “No puede ser que tengan que inscribirse como sufriendo Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) para que en el hospital autoricen el oxígeno. El derecho a respirar es algo tan básico para el ser humano, que no puede depender de sus capacidades económicas”, advirtió Figueroa.

El paciente Patricio Zúñiga es testimonio de esta situación: fue diagnosticado en 2017 y tuvo que jubilarse de manera anticipada por la enfermedad, lo que lo llevó a vender sus bienes y requerir la ayuda familiar para acceder a los medicamentos.

“Desconozco porqué el Estado no puede cubrir estas terapias. Lo que queremos los enfermos es ganar tiempo, porque sabemos que la FPI no tiene cura, pero sí se puede retrasar. Mucha gente se está muriendo antes por no tener la medicación. Ha sido muy fuerte para mí y mi familia al acortarse los plazos. Es doloroso, invalidante y nos sentimos solos. Queremos que nos consideren y que consideren estos medicamentos”, expresó.

1 Mendoza LH, Cavada C, Matus M, Valdés N. Eur Resp 2019;54:PA4717. DOI: 10.1183/13993003.congress-2019.PA4717

2 Diagnóstico oportuno, clave en el tratamiento de la Fibrosis Pulmonar Idiopática. Tomado de https://www.boehringer-ingelheim.mx/nota-prensa/diagnostico-oportuno-clave-en-el-tratamiento-de-la-fibrosis-pulmonar-idiopatica . Consultado el 27 de agosto de 2020.