¿Qué es la ELA y cómo afecta a quienes la padecen?

Cada 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que afecta la capacidad muscular de la persona.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), es una enfermedad progresiva que afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal, causando pérdida del control muscular y que en la mayoría de los casos se desconoce su procedencia. La ELA, sobre todo en EE.UU., también es conocida como la enfermedad de Lou Gehrig, en honor al jugador de béisbol quien tuvo Esclerosis Lateral Amiotrófica.

“Es una enfermedad compleja y, dada su heterogeneidad, probablemente en algún momento la ELA se divida en nuevos subtipos con tratamientos particulares, pero ahora no podemos estar seguros sobre cómo agruparlos porque aún hay mucho por conocer sobre los mecanismos de la enfermedad”, señala el Dr. Juan Carlos Casar, neurólogo de la Escuela de Medicina UC y Red de Salud UC CHRISTUS.

En Chile no existe un registro oficial de casos, pero a nivel mundial se estima que entre 5 y 8 personas por cada 100 mil habitantes padece ELA, cuyos síntomas con frecuencia comienzan en las extremidades, una mano o un pie, y luego se extiende a otras partes del cuerpo. A medida que la enfermedad avanza y las células nerviosas -las motoneuronas- van muriendo, los músculos se debilitan, afectando la masticación, la deglución, el habla y, eventualmente, la respiración.

“Si bien no existe un tratamiento curativo, sí hay muchas medidas de apoyo paliativas para que la calidad de vida de un paciente con ELA sea lo mejor posible. Debido a los costos que implica la enfermedad, fue incluida en la Ley Ricarte Soto a partir de julio del año pasado para proveer implementos de apoyo como silla de ruedas, equipo de ventilación y el computador que facilita la comunicación del paciente, entre otros”, explica el especialista UC.

Si bien se desconocen los gatillantes de esta enfermedad, se sabe que en los casos donde los pacientes son diagnosticados a más temprana edad, la sobrevida suele ser más larga (ELA juvenil). Sin embargo, es más común que se diagnostique en personas que están alrededor de los 60 años, en donde la expectativa de vida suele ser más breve, en promedio entre 3 y 5 años.

El Dr. Juan Carlos Casar también habla de la conciencia o lucidez mental que tienen las personas diagnosticadas con ELA: “a diferencia de otras enfermedades neurodegenerativas, como por ejemplo el Alzheimer, en la mayoría de los casos no se asocia a una afección cognitiva significativa. Algunas funciones cognitivas pueden ir variando, pero es en un grado leve. Sin embargo, hay un pequeño grupo de pacientes que presenta una demencia desde el principio, llamada frontotemporal, que no afecta tanto la memoria como la conducta y el lenguaje”.

En relación a la situación actual que se está viviendo por la pandemia de COVID-19, el Dr. Casar comenta que los pacientes de ELA se están viendo afectados. No necesariamente tienen mayor riesgo de contagiarse (aunque cuando requieren cuidadores, pueden estar expuestos a interactuar con un mayor número de personas), pero sí, una vez infectados, pueden encontrarse en una situación de mayor fragilidad y desarrollar de peor forma la enfermedad. Sí, lamentablemente, estima que se ha afectado en mayor o menor medida la atención médica que requieren estas personas.

“Hablamos de pacientes que pueden llegar a necesitar kinesiólogos y fonoaudiólogos varias veces a la semana y que ya no lo tienen con la misma frecuencia. La telemedicina ayuda, pero no es lo mismo. Hacer el diagnóstico, por ejemplo, requiere de un examen presencial. En muchos países, incluido el nuestro, el cuidado integral se ha visto perjudicado y amenazado para estos pacientes con la emergencia sanitaria, lo que se ha convertido para nosotros en uno de los principales desafíos”, finaliza el neurólogo UC.

Fuente: Medicina UC